Tryb życia w Padaczce

Dzieci chore na padaczkę

Postawy nadopiekuńcze rodziców
Rozpoznanie padaczki wzbudza często u rodziców postawy nadopiekuńcze. Są one bardzo niekorzystne, gdyż dziecko chore na chorobę przewlekłą musi być przygotowane na pokonywanie większych trudności życiowych niż jego zdrowi rówieśnicy. Właściwie i wcześnie leczona padaczka nie odbiera chorym szans rozwoju. Szanse takie może mu jednak odebrać nieprzychylnie nastawione lub niedoinformowane społeczeństwo: rodzice, szkoła, służba zdrowia. W każdym przypadku wspólną troską rodziców, nauczycieli, lekarzy i samego chorego dziecka, winno być uzyskanie przez nie możliwie jak najlepszego wykształcenia dostosowanego do jego indywidualnych możliwości.
 
Aktywność fizyczna
Ograniczenie trybu życia u dzieci chorych na padaczkę zależą głównie od przebiegu choroby. U chorych leczonych skutecznie nie odbiegają istotnie od ograniczeń, jakim podlegają inne, zdrowe dzieci.
Aktywność ruchowa, w tym amatorskie uprawianie sportu (poza sportami walki) nie jest tu przeciwwskazana, a nawet korzystna:
  • Dzieciom można pozwolić na grę w piłkę nożną, jazdę na rowerze poza drogami publicznymi, lekkoatletykę;
  • Możliwe jest także pływanie w basenie pod warunkiem zapewnienia indywidualnej, fachowej opieki;
  • Ograniczenia winny być zredukowane do niezbędnego minimum, a ich zakres zależny od wieku dziecka i wyników leczenia.
 
Obozy i kolonie
Dzieci leczone skutecznie mogą uczestniczyć w obozach i koloniach letnich pod warunkiem zapewnienia regularnego przyjmowania leków i poinformowania o chorobie wychowawców.

Padaczka a praca zawodowa

Większość chorych na padaczkę pracuje zawodowo, mimo, że choroba niesie ze sobą pewne ograniczenia w wykonywaniu niektórych zawodów. W niektórych poradniach i podręcznikach podaje się listy zawodów dostępnych dla chorych na padaczkę. Listy te mają charakter wybitnie orientacyjny i pomocniczy ze względu na dużą różnorodność padaczek, ich przebiegu, pory występowania i rodzajów napadów oraz wyników leczenia.
 
Przeciwwskazane zawody
Jednoznacznie przeciwwskazane jest wykonywanie takich zawodów, w których nawet krótkotrwałe zaburzenia świadomości mogą narazić na niebezpieczeństwo samych chorych lub inne osoby. Wymienia tu można np.: zawód kierowcy, operatora ciężkiego sprzętu, spawacza czy chirurga. Istnienie tych ograniczeń winno być dla chorych jednym z bodźców do uzyskania możliwie wysokiego wykształcenia. Za wszelką cenę należy unikać sytuacji, w których wybór szkoły ograniczony jest nie tylko samą chorobą, lecz także zaniedbaniami w nauce.

Padaczka a małżeństwo

Nie ma powodu, by chorym na padaczkę odradzać zawieranie małżeństw i posiadania potomstwa. W każdym przypadku przed zawarciem małżeństwa przyszły współmałżonek musi być powiadomiony, że wstępuje w związek małżeński z osobą chorą. Korzystne jest przeprowadzenie rozmowy obojga przyszłych współmałżonków z lekarzem prowadzącym, podczas której można porozmawiać o przebiegu choroby i rokowaniu

 

Ciąża, ryzyko odziedziczenia oraz antykoncepcja w padaczce
  • Ryzyko urodzenia dziecka chorego na padaczkę, gdy jedno z rodziców choruje na te chorobę, jest małe;
  • Każda ciąża matki chorej na padaczkę musi być planowana celem uprzedniej weryfikacji leczenia na możliwie bezpieczne;
  • Doustne środki antykoncepcyjne mogą być nieskuteczne u chorych przyjmujących niektóre leki przeciwpadaczkowe;
  • Ponieważ napady padaczkowe u matki są niekorzystne dla rozwoju płodu, nie wolno zaprzestać leczenia przeciwpadaczkowego w czasie ciąży;
  • Ponad 90% matek chorych na padaczkę rodzi zdrowe dzieci.

Tryb życia osób z padaczką

Osoby chore na padaczkę powinny prowadzić normalny tryb życia i brać aktywny udział w życiu społecznym i zawodowym. Nie można ich pozbawiać szansy na normalne życie. Wystąpienie napadu padaczkowego jest trudne do przewidzenia (niekiedy przed napadem pojawia się tzw. aura). Wiadomo jednak, że napady mogą być prowokowane przez przemęczenie, błyski świetlne, nagłe zdenerwowanie, stres, alkohol.
Napady mogą występować z różną częstotliwością – kilka i więcej w ciągu dnia lub kilka podczas całego życia. Małe napady są zazwyczaj częstsze niż duże.
Pojedynczy napad w zasadzie nie stanowi istotnego zagrożenia dla chorego. Niebezpieczeństwo może być związane z miejscem wystąpienia ataku, a więc w kąpieli, na dużej wysokości, podczas jazdy samochodem czy pracy ostrymi narzędziami.
Częste napady, zwłaszcza duże, są niekorzystne dla układu nerwowego, gdyż powodują jego niedotlenienie, mogą wywołać obrzęk, a nawet być przyczyną zgonu. Dlatego też konieczne jest systematyczne, zgodne z zaleceniami lekarza, przyjmowanie leków, które przeciwdziałają napadom.
Szczególnie groźny jest tzw. stan padaczkowy, który występuje wówczas, gdy seria napadów przedłuża się powyżej 30 minut albo gdy małe napady kumulują się w krótkim czasie i przechodzą następnie w duże napady.

Problemy społeczne

Padaczka jest chorobą często skrywaną przez chorego. Wynika to częściowo ze społecznej nieznajomości sposobów pomocy choremu gdy zdarzy się napad. Wielu chorych jest społecznie izolowanych, co potęguje poczucie samotności, odosobnienia i rodzi niepełnosprawność.
Wieloletni przebieg choroby może powodować powstawanie objawów encefalopatii, a także charakteropatii, zwłaszcza w przypadku niestosowania się chorego do zaleceń lekarskich. Aby tego uniknąć należy chorobę leczyć intensywnie (zobacz –> Farmakoterapia oraz zasady postępowania w padaczce), starając się kontrolować napady. Ideałem byłaby sytuacja całkowitego wyeliminowania napadów przy akceptowalnych objawach ubocznych farmakoterapii. Stąd ważne jest wczesne wykrycie i leczenie choroby – co daje choremu wiele szans na taki, korzystny przebieg leczenia.
Obecne leki dają duże szanse na komfort leczenia (małe działania uboczne). Ważne jest unikanie sytuacji mogących sprowokować wystąpienie napadu (np. brak snu, alkohol, błyski świetlne na dyskotece itp).
Akceptacja choroby, wykorzystanie szansy jaką daje właściwe jej leczenie sprawa, że wielu epileptyków jest w stanie prowadzić prawie normalne życie, z sukcesem rodzinnym i zawodowym.

Grupy samopomocy

Grupy Samopomocy powstają z potrzeby chorych, aby razem omawiać wspólne problemy i wzajemnie sobie pomagać. Potrzeby, zadania i oczekiwania mogą być w grupie skuteczniej przedstawiane i przekazywane na zewnątrz.
Porozumiewanie się z innymi dotkniętymi chorobą zmniejsza poczucie osamotnienia, izolację oraz problemy w kontaktach z innymi ludźmi. Cele grup samopomocy są zawsze określane przez ich indywidualnych członków:
  • Cele mogą polegać na umacnianiu własnego „ja”. Rozumienie własnych konfliktów może być ułatwione przez rozpoznawanie ich w zachowaniu innych;
  • Można nauczyć się umiejętności osądu;
  • Można stać się wrażliwszym na potrzeby innych ludzi;
  • Rośnie umiejętność podejmowania odpowiedzialności za samego siebie;
  • W związku z tym cele grup samopomocy i ich działania różnią się między sobą.
W celu zdobycia informacji o istniejących już grupach samopomocy prosimy o kontakt z Zarządem Głównym Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę lub z oddziałami terenowymi.

Leave a Reply

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.