Choroba nowotworowa bardzo często rozpoznawana w stadium zaawansowanym, kiedy możliwości terapeutyczne są ograniczone. Chorzy wymagają oprócz leczenia onkologicznego – leczenia wspomagającego (w tym ukierunkowania na objawy towarzyszące chorobie).
Chorzy w stanie terminalnym, u których wystąpiła progresja choroby nowotworowej i zaniechano leczenia onkologicznego, wymagają leczenia objawowego i interdyscyplinarnej , całościowej opieki paliatywnej.
Choroba nowotworowa to trudna sytuacja
Choroba nowotworowa wprowadza sytuację opiekuńczą o wyjątkowym charakterze. Człowiek chory i jego rodzina stają w obliczu zagrożenia wywołanego pojawieniem się choroby oraz niepewnością co do jej przebiegu i rokowania. Na przeżywanie tego stanu istotnie wpływa obecny poziom wiedzy na temat przyczyn powstawania nowotworu oraz społeczno-kulturowe postrzeganie samej choroby. Ważny jest też odbiór społeczny osoby chorej i jej rodziny.
Choroba nowotworowa bardzo często jest rozpoznawana w stadium zaawansowanym, kiedy możliwości terapeutyczne są ograniczone.
Na przebieg choroby nowotworowej wpływa:
- rozwój biologiczny guza
- stopień zaawansowania klinicznego
- właściwości osobnicze
- wiek chorego
- nastawienie psychiczne
Nowotwór może powstawać i rozwijać się w organizmie ludzkim na każdym etapie, od najwcześniejszych lat życia do późnej starości.
Nowotwór może umiejscawiać się w różnych organach ciała, co do których odczucia ludzkie są ważne, np. związanych z seksualnością, reprodukcją i wydalaniem.
Jak rozpoznać umieranie?
Ustalenie, że chory jest umierający jest ważne nie tylko dla wdrożenia odpowiedniego, zmodyfikowanego leczenia, ale również dlatego że można choremu (na jego życzenie) przekazać informacje o zaawansowaniu choroby (zbliżającej się śmierci), umożliwiając mu dokonanie wyboru co do leczenia w końcowej fazie życia.
Niewielki odsetek chorych chciałby umrzeć w szpitalu, z zastosowaniem wszelkich dostępnych technologii medycznych kontynuowanych aż do ostatniego tchnienia. Znaczna część chorych woli umrzeć w domu. Wynika to z niedostępności w miejscu zamieszkania skutecznej opieki w schyłkowym okresie życia.
Zły stan czynnościowy jest predyktorem przeżycia mniej niż 90 dni, jednak podobne znaczenie należy przypisać znacznemu pogorszeniu początkowo dobrego stanu sprawności chorego. W systematycznym przeglądzie piśmiennictwa wykazano, że innymi czynnikami predykcyjnymi są objawy uwarunkowanego chorobą nowotworową zespołu anoreksja-kacheksja (cancer anorexia– –cachexia syndrome – CACS) oraz pojawienie się duszności lub majaczenia
„Rzężenia przedśmiertne”, spowodowane zaleganiem wydzieliny w drogach oddechowych na skutek niemożności odkrztuszania, przepowiadają zgon w ciągu 48 godzin – występują jednak tylko w połowie przypadków
Chory, u którego stwierdza się co najmniej 2 spośród następujących 4 objawów, ma przed sobą średnio 2 dni życia: nieopuszczanie łóżka, stan przedśpiączkowy, możliwość przyjmowania jedynie małych łyków płynu i niemożność połykania tabletek.
Zauważono, że u chorych na nowotwór złośliwy, oddychanie połączone z ruchami żuchwy pojawia się średnio 8 godzin przed zgonem, sinica obwodowa – 5 godzin wcześniej, a brak tętna na tętnicy promieniowej – 3 godziny wcześniej. Jednak u większości chorych objawy te stwierdza się mniej niż 2,5 godziny przed zgonem. U 84% chorych upośledzenie świadomości występowało 24 godziny przed zgonem, a w przypadku 92% pacjentów – 6 godzin wcześniej
Po stwierdzeniu, że chory jest w stanie agonalnym, dalsze podawanie leków przeciwnowotworowych oraz wielu innych staje się bezcelowe i należy je przerwać.
Przykładami są leki stosowane profilaktyczne, ale wymagające długiego czasu podawania w celu uzyskania pożądanego efektu (np. statyny) oraz środki zalecane w leczeniu stanów, których nasilenie prawdopodobnie się zmniejsza, takie jak leki przeciwnadciśnieniowe, doustne leki przeciwcukrzycowe, leki moczopędne lub stosowane w niewydolności serca.
Lekami, których stosowanie staje się konieczne, są wszystkie środki łagodzące główne objawy występujące u chorych umierających.
Ból
Ból stanowi poważny problem w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej. Zarówno chorzy, jak i ich bliscy boją się, że umieraniu będzie towarzyszyło nasilanie bólu i do końca życia konieczne będzie stosowanie odpowiednich środków służących do jego opanowania;
Bóle nowotworowe, występujące w zaawansowanym okresie choroby, gnębią chorego w dzień i w nocy;
Przewlekły ból nowotworowy charakteryzuje się swoistymi symptomami i wymaga specyficznego leczenia przeciwbólowego, wspomaganego adiuwantami: lekami przeciwlękowymi, nasennymi, uspokajającymi, rozluźniającymi mięśnie, przeciwdepresyjnymi, przeciwdrgawkowymi, przeciwwymiotnymi, przeczyszczającymi, rozskurczowymi i przeciwobrzękowymi;
Nowoczesne leczenie przeciwbólowe w zespołach bólu przewlekłego polega na ciągłym i harmonijnym zapewnieniu skutecznej analgezji;
Analgetyki podaje się w regularnych odstępach czasu. Dotyczy to zarówno słabych, jak i silnych, nieopioidowych i opioidowych.
Trójstopniowa drabina analgetyczna
Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) opracowała skuteczne i bezpieczne zasady terapii przeciwbólowej, które powinny być powszechnie dostępne dla ludzi cierpiących na całym świecie. W 1986r. Opublikowana została zasada trójstopniowej drabiny analgetycznej , która jest standardem w leczeniu bólu przewlekłego. Przedstawia ona stopnie stopnie postępowania przeciwbólowego, informuje o rodzajach o dawkach analgetyków oraz o warunkach ich stosowania.
Wdrażanie trzech stopni postępowania przeciwbólowego , rodzaj i dawka analgetyku zależą od:
Natężenia bólu określanego i ocenianego wyłącznie przez chorego;
Domniemanych patomechanizmów bólu;
Tolerancji pacjenta na odczuwany ból;
Indywidualnej wrażliwości chorego na analgetyki.
I stopień – analgetyki nieopioidowe (+ ewentualnie lek wspomagający). Do analgetyków nieopioidowych zaliczamy paracetamol i NLPZ.
II stopień – słaby opioid (+ ewentualnie analgetyki nieopioidowe oraz + ewentualnie lek wspomagający). Do słabych opioidów zaliczamy: dihydrokodeinę, dioninę, kodeinę, tramadol.
III stopień – silny opioid (+ ewentualnie analgetyki nieopioidowe) oraz + ewentualnie lek wspomagający). Do silnych opioidów, znajdujących zastosowanie w leczeniu bólu przewlekłego, zaliczamy:
morfinę (w leczeniu znajduje zastosowanie forma doustna i do podawania podskórnego),
fentanyl (w plastrach przezskórnych),
buprenorfinę,
oksykodon,
metadon.
Leczenie rozpoczyna się od stopnia I, w przypadku braku ustąpienia lub nasilenia bólu przechodzi się do stopnia wyższego. Do leków wspomagających zaliczane są:
trójcykliczne leki przeciwdepresyjne,
leki przeciwdepresyjne o innej budowie niż trójpierścieniowa (mianseryna, citalopram, fluoksetyna, sertralina, paroksetyna),
leki przeciwdrgawkowe (karbamazepina, okskarbazepina, gabapentyna, lamotrygina),
baklofen,
kortykosteroidy,
leki uspokajające (hydroksyzyna, clonazepam, diazepam),
bisfosfoniany,
klonidyna,
antagonisty receptora n-metylo-d-asparginianu,
leki znieczulające miejscowo.
Ze względu na to, że ok. 48 h przed zgonem u większości chorych pojawiają się trudności w połykaniu, konieczna jest zamiana leków doustnych na podawane pozajelitowo, w szczególności opioidów. Zarówno morfina, która pozostaje najczęściej stosowanym (i najtańszym) opioidem, jak i nowsze leki alternatywne (np. oksykodon) można podawać podskórnie.
Jeżeli ból leczono już, stosując przezskórnie fentanyl lub buprenorfinę, to postępowanie takie można kontynuować. Użycie wymienionych preparatów nie daje jednak możliwości odpowiednio elastycznych zmian dawkowania w przypadku zmiany zapotrzebowania na lek przeciwbólowy. Dlatego zaleca się wówczas zapewnienie możliwości podawania opioidu we wstrzyknięciu.
Wkłucia typu butterfly („motylki”)
Leki podawane podskórnie podaje się przez wkłucia typu butterfly („motylki”), pozwalające uniknąć każdorazowego ukłucia, dzięki czemu nie powoduje się dodatkowego cierpienia chorego.
„Motylek” to cienka igła z dwoma plastykowymi skrzydełkami służącymi do mocowania. Przedłużeniem igły jest wężyk zakończony koreczkiem.
Wskazania do zastosowania wkłucia typu motylek obejmują:
Problemy z połykaniem,
Nudności, wymioty,
Pacjenta w stanie nieprzytomnym,
Odmowę przyjmowania leków doustnie przez pacjenta,
Pacjenta umierającego,
Sytuację, gdy leki doustne z powodu związanych z upośledzonym przyswajaniem czy wchłanianiem nie działają w odpowiedni sposób.
Miejsca założenia motylka
1. Okolica obojczyka: linia środkowa obojczyka, 2 palce poniżej; igłę wkłuwa się pod kątem 45-60 stopni, prostopadle do długiej osi ciała , tak aby nie opierała się na końcu żeber; jest to miejsce najczęściej wykorzystywane oraz wybierane jako pierwsze ze względu na łatwy dostęp i najmniejszą odczuwalnością bólu , np. przy zmianie pozycji ciała.
2. Okolica powłok skórnych brzucha: linia pępka, igła skierowana w kierunku pępka.
3. Okolica ramion lub ud: igła skierowana „do góry”.
Duszność
Zauważono, że pojawienie się duszności jest związane z początkiem umierania, niezależnie od tego, czy nowotwór zajął płuca. Zarazem jej stwierdzenie nie zawsze oznacza, że należy rozpocząć tlenoterapię (wskazaniem do podawania tlenu jest zmniejszenie saturacji krwi do 94%).
U chorych na nowotwory, leczonych paliatywnie, tlen nie był bardziej skuteczny od sprężonego powietrza w łagodzeniu tego objawu. U chorych, którzy wskazywali na korzystniejsze działanie tlenu, nie zawsze stwierdzano hipoksemię.
Opioidy podawane doustnie albo we wstrzyknięciach w niewielkim stopniu zmniejszają nasilenie duszności. Powszechnie wiadomo, że opioidy należy stosować ostrożnie u osób z upośledzeniem oddychania, ze względu na ryzyko depresji ośrodka oddechowego. Jednak leki te, w postaci doustnej lub podskórnej, stanowią podstawowe środki używane w paliatywnym leczeniu duszności u chorych na zaawansowany nowotwór złośliwy.
Leki przeciwlękowe mają znaczenie także w leczeniu duszności. Zastosowanie benzodiazepiny może wynikać między innymi z działania zmniejszającego napięcie mięśniowe. W schyłkowym okresie życia małe dawki midazolamu (2,5 mg w razie potrzeby lub 10 mg/d podskórnie) mogą uzupełniać działanie opioidów w łagodzeniu tego objawu.
Wydzielina
U około połowy umierających występuje tak zwane „rzężenie przedśmiertne” spowodowane niezdolnością do wykrztuszenia wydzieliny zalegającej w drogach oddechowych.
Kiedy wydychane powietrze przechodzi przez zalegającą wydzielinę, powstaje charakterystyczny dźwięk. Jest on uciążliwy jedynie dla małego odsetka chorych w zaawansowanym stadium choroby, ale może być przykry dla członków rodziny, zgromadzonych wokół łóżka chorego.
Należy uspokoić chorego i jego rodzinę, wyjaśniając pochodzenie tego dźwięku.
W 50–80% przypadków można co najmniej zmniejszyć nasilenie „rzężenia przedśmiertnego” przez podanie leku przeciwcholinergicznego we wlewie, ale u pozostałych objaw ten utrzymuje się, prawdopodobnie w związku z zakażeniem. Nie ma danych przemawiających za większą skutecznością któregoś z leków przeciwcholinergicznych.
Bromek glikopironium (0,6–12 mg/d s.c.) w porównaniu z hioscyną (1,2– –2,4 mg/d s.c.) słabiej przenika przez barierę krew- mózg i ma działanie sedatywne albo wywołuje paradoksalne pobudzenie.
W praktyce polskich ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej stosuje się zazwyczaj nieprzechodzący przez barierę krew–mózg środek zmniejszający sekrecję w drogach oddechowych, jakim jest butylobromek hioscyny w dawkach 20–40 mg co 4–6 h.
Niepokój
Występujący często w ostatnich dniach życia uogólniony niepokój, który może być wywołany bólem lub lękiem, należy odróżnić od ogniskowych ruchów mioklonicznych. W celu jego opanowania bardziej właściwe jest zastosowanie pochodnych benzodiazepiny (samych lub z opioidem) niż wyłącznie samego opioidu. Pochodne benzodiazepiny mają odpowiednie działanie anksjolityczne i rozkurczające mięśnie.
Niepokój może być związany ze stanem ostrego splątania. U niewielu chorych niepokój i majaczenie przechodzą w pobudzenie, które nie ustępuje pomimo podawania pochodnych benzodiazepiny lub leków przeciwpsychotycznych.
W ocenie zaburzeń psychicznych w tym okresie lekarz powinien uwzględnić jako przyczynę objawy działania toksycznego opioidów (np. mioklonie, pobudzenie, sedację, urojenia i paradoksalne nasilenie bólu, często uogólnione). Zapobiega to błędnemu rozpoznawaniu pobudzenia przedśmiertnego zamiast pobudzenia wywołanego opioidami – co stanowi bardzo ważny element oceny stanu chorego.
U niektórych chorych po stwierdzeniu skrajnego pobudzenia wymagającego zastosowania bardzo silnie działających środków (np. propofolu) istniało duże prawdopodobieństwo wystąpienia działania toksycznego opioidów.
Właściwe rozpoznanie jest bardzo istotne. Z relacji chorych, u których ustąpiły objawy pobudzenia, wynika, że stan taki wywołuje silny lęk i stres pomimo podania leków sedatywnych.
Niedożywienie/wyniszczenie nowotworowe
Niedożywienie w chorobie nowotworowej może być spowodowane wieloma czynnikami. Brak apetytu może być spowodowany stresem, gorączką, zatruciem metabolitami w przypadku zespołu rozpadu guza nowotworowego, uporczywymi biegunkami lub wymiotami, bólami brzucha w zapaleniu jelit po napromienianiu, zwiększeniem metabolizmu po zabiegu operacyjnym i wieloma innymi czynnikami.
Bolesne zmiany zapalne w jamie ustnej (po radioterapii, zakażenia grzybicze jako powikłanie po hemioterapii itp.) powodują upośledzenie możliwości przyjmowania pokarmów drogą naturalną. Cechą wspólna tych stanów jest to, że wdrożenie leczenia żywieniowego lub eliminacja czynnika przyczynowego pozwala na poprawę odżywienia, a co za tym idzie, także stanu ogólnego chorego.
Poprawę może przynieść wyłonienie przetoki do karmienia przy nieoperacyjnych guzach przełyku lub wpustu żołądka, nawodnienie chorego i podanie elektrolitów przy biegunkach lub wymiotach, włączenie leków poprawiających apetyt i metabolizm tkankowy (kortykosteroidy, progestageny), podanie leków poprawiających ruchomość jelit (metoklopramid), czasowe włączenie żywienia pozajelitowego (dożylnego). Kwalifikując chorego do radioterapii, chemioterapii lub zabiegu operacyjnego należy pamiętać, że im lepszy stan odżywienia, tym mniejsze prawdopodobieństwo powikłań związanych z leczeniem.
Odmiennym stanem jest wyniszczenie nowotworowe (kacheksja). Jest to stan nie wynikający z niedożywienia białkowo-kalorycznego, ale zaburzeń metabolizmu tkankowego spowodowanego nieprawidłowościami metabolicznymi spowodowanymi działaniem nowotworu.
Zwiększenie podaży kalorii w leczeniu żywieniowym nie prowadzi do poprawy stanu ogólnego chorego. Objawia się on nie tylko utratą masy ciała, ale także utratą sił, niedokrwistością, zmęczeniem, osłabieniem intelektualnym.
Zastosowanie środków opisanych powyżej dla poprawy stanu niedożywienia nie doprowadzi do odzyskania stanu sprzed choroby, ale może zatrzymać lub spowolnić zmiany metabolizmu spowodowanego zaawansowaną chorobą nowotworową. Poprawę może przynieść chirurgiczne wycięcie guza pierwotnego gdy jest to możliwe technicznie i klinicznie.
Zaparcia
Przyczyną powstawania zaparć jest upośledzony pasaż treści pokarmowej. Powodem takiego stanu są m.in: zaburzenia elektrolitowe w postaci podwyższonego poziomu wapnia lub obniżonego poziomu potasu, dieta uboga w substancje drażniące mechanicznie jelito grube (tzw bezresztkowa), ograniczona podaż płynów lub stany wymagające większej ich podaży (np. podwyższona temperatura ciała) powodująca, przy absorpcji wody z jelita grubego, tworzenie twardego kału.
Leczenie zaparć polega na usunięciu czynnika powodującego ten stan lub, jeśli nie można tego uczynić lub poprawa w tym zakresie jest niewystarczająca, podaniu leków przeczyszczających (od leków ziołowych do zapisywanych przez lekarza). W przypadku zbitej treści kałowej w odbytnicy czasami konieczne jest wykonanie wlewu doodbytniczego (lewatywy), zastosowania czopków (np. glicerynowych) lub wygarnięcia treści kałowej ręcznie.
Zaparcia występujące po radioterapii obejmującej jamę brzuszną powinny być różnicowane z niedrożnością popromienną jelit, który to stan może być groźny dla życia.
Nudności i wymioty
Objawy te są częste u chorych z zaawansowaną chorobą nowotworową. Przyczyna może być przeszkoda mechaniczna (niedrożność) w zakresie przełyku, żołądka lub jelita grubego. Niedrożność górnego odcinka przewodu pokarmowego powoduje wymioty treścią żołądkową, czasami o zabarwieniu zielonkawym. Przeszkoda w dolnym odcinku przewodu pokarmowego (jelito grube) doprowadza do wymiotów treścią kałową.
Inną przyczyną nudności/wymiotów może być wzmożona ciasnota śródczaszkowa, spowodowana np. przerzutem nowotworu do mózgu lub przyjmowanie leków, powodujących wymioty (np.: naparstnica, opioidy, preparaty żelaza, antybiotyki, niesterydowe leki przeciwzapalne ( NLPZ). Do takich leków należą też leki przeciwnowotworowe (cytostatyki). Przed i przy ich podawaniu powinno się podawać leki przeciwwymiotne.
Objawy te występują także w przypadku zatruć metabolicznych, przebiegających z kwasicą lub mocznicą). Wzrost ciśnienia w jamie brzusznej, upośledzenie perystaltyki na różnym poziomie także może doprowadzić do nudności/wymiotów (np. duża masa guza, wodobrzusze).
Wsparcie dla rodziny chorego
Kiedy w rodzinie pojawia się choroba nowotworowa, nigdy nie jest tak, że dotyczy ona wyłącznie osoby chorej. Silne emocje, zmartwienia, obawy i zaangażowanie w leczenie udzielają się zwykle osobom z najbliższego otoczenia. W języku psychologii członkowie rodziny stają się tak zwanymi “pacjentami drugiego rzutu“.
Pierwszą reakcją na diagnozę jest ogromny szok. Dalej reagujemy w bardzo różny sposób. Jedni skupiają się na pocieszaniu i nadmiernej opiekuńczości, drudzy zamykają w sobie i dystansują od chorego. Jeszcze inni wypierają problem robiąc dobrą minę do złej gry, kolejni tłumią własne emocje, ukrywają zmęczenie „dla dobra” bliskiego. Zazwyczaj nie do końca wiemy jak się zachować i co robić, aby pomóc choremu.
Formy wsparcia
Bliscy osoby chorej, podobnie jak ona sama, potrzebują różnych form wsparcia. Najczęściej poszukują wsparcia emocjonalnego i informacyjnego.
To pierwsze polega głównie na odreagowaniu naturalnych, silnych emocji takich jak: strach, smutek, żal, gniew i złość. Zwracają się po wsparcie emocjonalne, by spokojniej i efektywniej radzić sobie w stresogennej sytuacji choroby. Tym samym chcą skuteczniej wspierać bliską osobę.
Druga forma wsparcia to przede wszystkim poszukiwanie informacji potrzebnych choremu. Do obszarów zainteresowań należą sposoby leczenia, cieszący się uznaniem specjaliści różnych dziedzin, oraz polecane placówki zdrowia.
Opiekujący się osobami chorymi nowotworowo często poszukują również odpowiedzi na ważne dla nich pytania. Dzięki nim pragną uczynić swą pomoc pełniejszą. Mówimy wówczas o potrzebie wsparcia, które ma charakter edukacyjny
Jak wspierać chorego? Czym jest wsparcie?
Wsparcie jakiego udzielimy osobie chorej będzie miało wiele wymiarów i obejmie wiele czynników wspólnego życia. Ważna będzie między innymi wasza sytuacja życiowa, zawodowa, finansowa , jak również rodzinna i dotychczasowy styl więzi miedzy jej członkami.
Gdy myślimy o wspieraniu osoby chorej to najczęściej ulegamy powszechnie i mocno zakorzenionemu stereotypowi. Wedle niego wspieranie oznacza ochranianie bliskiej osoby, osłanianie jej przed stresem, wszelkimi trudnościami i problemami, roztaczanie nad nią „ochronnego klosza”, a co gorsza wyręczanie w sprawach, którymi może zająć się sama. Konsekwencją takiego rozumienia jest przyjmowanie roli rodzica, który „wie lepiej” co jest i co nie jest potrzebne choremu, oraz co chory powinien zrobić. A mamy przecież przed dorosłą osobę.
Fakt iż jest chora, nie oznacza automatycznie że traci możliwość rozeznania co jest dla niej dobre, że rezygnuje z własnej autonomii i potrzeby decydowania o sobie. Jak zatem powinniśmy rozumieć wspieranie? Pomocna będzie metafora – wyobraźmy sobie, że towarzyszymy komuś, kto ma do przejścia trudną drogę. To on lub ona wyznacza cel i kierunek, dystans do przejścia na kolejny dzień, miejsce i czas na odpoczynek. A naszą rolą jest empatycznie towarzyszyć, czasem podtrzymać za ramię na szczególnie trudnym odcinku drogi, wysłuchać narzekań i buntu gdy traci siły, mobilizować i zachęcać do dalszego wysiłku, czasem też pomóc w znalezieniu sensu podróży.
Wspieranie jest więc podtrzymaniem chorego w trudnej drodze jaką jest leczenie i powrót do zdrowia. To podtrzymanie od zewnątrz – poprzez życzliwą obecność, słuchanie, elastyczne reagowanie na potrzeby i dynamikę uczuć, pomoc w organizacji dnia codziennego. I wsparcie wewnętrzne – oznaczające wzmocnienie wewnętrznej siły i zasobów tkwiących w chorującym człowieku, pomoc w szukaniu sensu trudnych doświadczeń, szukaniu nowych celów i zadań na najbliższą przyszłość.
Bądź przy chorym
Diagnoza choroby nowotworowej to bardzo trudny czas dla bliskiej ci osoby i ważne, by nie zostawiać jej z tym samej. Towarzysz jej okazując troskę i empatyczne współczucie, tak jak umiesz podtrzymuj na duchu. Pozwoli jej to doświadczyć uspokajających i podtrzymujących emocji, choć w części uwolnić się od napięć. Przekazuj słownie i w zachowaniu komunikaty; „jestem z tobą”, „jesteś dla mnie ważny”, „przejdziemy przez to razem”. Rób to z wyczuciem i spokojem, szanując indywidualny rytm otwierania się na rozmowę twojego bliskiego. Czasem po prostu bądź, choćby tylko milcząc. Każdy chory ma inne potrzeby odnośnie sposobu wsparcia, natomiast każdy potrzebuje obecności drugiej, rozumiejącej go osoby!
Zadawaj pytania
Zapewne często zastanawiasz się, w jaki sposób możesz pomóc. Aby nie błądzić i nie gubić się w domysłach, najlepiej o to zapytaj. Twój bliski dobrze wie, czego w danej chwili potrzebuje i jak chce być wspierany. Dla jednej osoby ważne będzie pocieszenie i motywowanie do „walki”, dla drugiej bycie tuż obok i wysłuchanie, trzecia poprosi o zajęcie się dziećmi aby mogła gdzieś wyjść, mieć czas tylko dla siebie. Najprościej jest zadać pytanie: „jak mogę ci pomóc“, „co mogę dla ciebie zrobić“, „czego potrzebowałbyś ode mnie”. Warto też szczerze zapytać czego z naszych pomysłów na pomaganie nie lubi, czego sobie nie życzy. Daj choremu prawo do decydowania o sobie. Może się też zdarzyć, że chory nie będzie chciał nikogo sobą obciążać, lub miał trudność w proszeniu. To co możesz zrobić, to konsekwentnie wyrażać swoją gotowość pomocy i oferować wsparcie na różnych płaszczyznach.
Słuchaj i obserwuj
Osoba chora oczekuje przede wszystkim abyśmy jej nie opuszczali, po drugie byśmy ją wysłuchali. Istotne jest, aby mogła wyrzucić z siebie to co myśli i z czym się mierzy. Słuchaj więc z uwagą. Spokojna i empatyczna rozmowa działa uspokajająco. Dyskretnie obserwuj chorego. Bądź wyczulony na przedłużające się u niego stany przygnębienia, obniżony nastrój, utrzymujący się długo silny lęk. Bądź czujny na takie sygnały w jego zachowaniu jak unikanie kontaktu, rezygnacja z zainteresowań, częsty płacz, zaburzenia łaknienia oraz snu, stałe rozdrażnienie, apatia. Jeśli zauważysz u chorego takie objawy, postaraj się zrobić wszystko, żeby zechciał pójść do psychologa, psychiatry lub lekarza pierwszego kontaktu. Specjalista zapewne zaleci leki, nie po to, żeby chory zaczął widzieć świat w różowych barwach, lecz by odzyskał zdolność normalnego funkcjonowania.
Pozwól choremu na wyrażanie emocji
Diagnoza onkologiczna nieuchronnie wiąże się z przykrymi emocjami. Silny lęk, bezradność, a także złość, agresja to u chorego naturalne uczucia w takiej sytuacji. Istotne, aby twój bliski mógł emocje wyrażać i dawać im ujście. Na dynamikę uczuć postaraj się reagować elastycznie – pozwól wyrazić mu ból, rozpacz lub wściekłość, niech je wykrzyczy i wypłacze. Nie neguj emocji chorego, nie pocieszaj na siłę. Kiedy dajesz bliskiemu możliwość odreagowania, robisz więcej, niż uspokajając go. Wystarczy, że wysłuchasz, okażesz zrozumienie i porozmawiasz. Zachowaj dystans do okazywanych przez bliską ci osobę emocji. Zwłaszcza gniewu i złości nie traktuj osobiście. Są efektem przeżywania trudnych chwil i przechodzenia przez kolejne etapy przystosowania się do życia z chorobą. Ale uwaga – masz prawo nie zgadzać się na takie wyrażanie przez chorego emocji, które ranią bezpośrednio ciebie.
Otwarcie rozmawiaj
Często nie wiemy jak rozmawiać w obliczu poważnych problemów zdrowotnych. Obawiamy się, że rozmowy o chorobie i jej zagrożeniach, mogą pogorszyć stan zdrowia bliskiego, że się wystraszy i załamie. Boimy się, że swymi pytaniami, wywołamy łzy, zadamy ból. Udajemy, że nie ma tematu, myśląc, że w ten sposób zmniejszymy i własny lęk. Jednak kiedy najbliżsi omijają ważne dla nich kwestie, oddalają się od siebie, narasta w nich poczucie osamotnienia. A już najgorsze co możemy zrobić to ukrywanie przed chorym faktów związanych z jej stanem zdrowia. Rozmowy w rodzinie na temat choroby „za plecami chorego” powodują w nim poczucie izolacji i odrzucenia, snucie domysłów jak bardzo jest z nim źle. Na pewno rozmowa na tematy trudne (jak choroba, jej konsekwencje, związane z nią uczucia) powinna być szczera i rzeczowa, a jednocześnie wymaga delikatności i odpowiedniego czasu. Warto się do niej przygotować. Zapoznać ze stroną medyczną choroby, mieć wiedzę jakie są prognozy, możliwości leczenia. Rzeczowe argumenty przemawiają znacznie bardziej i są bardziej wiarygodne niż mówienie: „wszystko będzie dobrze”, „na pewno wyzdrowiejesz”. Jednocześnie nie traktujmy siebie jako doradcy, lecz jako osobę, która jedynie przedstawia choremu propozycje z których może skorzystać. Dzięki otwartej rozmowie możemy pomóc bliskiemu w lepszym zrozumieniu sytuacji, wesprzeć go w ważnych decyzjach dotyczących leczenia i radzenia sobie z chorobą. Podobnie otwarcie podejdź do rozmowy o zmianie ról w związku i przejęciu przez ciebie pewnych obowiązków, o zaplanowaniu życia pod rytm leczenia i samopoczucia osoby chorej.
Staraj się unikać!
Wyręczania chorego
Mimo, że choroba może ograniczać sprawność, pozwól twojemu bliskiemu na niezależność. Chory oczekuje normalności. W jego życiu i tak już wystarczająco dużo się zmieniło. Jeśli tylko czuje się na siłach, niech angażuje się we wszystkie możliwe czynności które robił zazwyczaj, a zwłaszcza te, które lubił. Odizolowanie od codziennych działań, nawet w dobrej wierze, może przynieść odwrotny skutek. Chory może czuć się niepotrzebny, bezwartościowy, będzie więcej czasu spędzał na myśleniu o sobie w negatywny sposób, szukał w sobie winy takiego stanu. Chociaż jest mniej sprawny – nie wyręczaj go we wszystkim, pozwól mu decydować, nawet jeśli nie do końca zgadzasz się z jego wyborami. Pozwól mu czuć się odpowiedzialnym za swój proces zdrowienia i za swoje życie. Pamiętaj, że nadal ma prawo brać udział w życiu rodzinnym, czy podejmowaniu ważnych decyzji, tak jak to bywało do tej pory. Nie zabieraj mu jego autonomii i traktuj jak dorosłego.
Bagatelizowania choroby
Nie należy z pewnością zachowywać się tak, jakby choroby w domu nie było, czy w myśl zasady, że jak o problemie się nie mówi, to go nie ma.
Chorzy nie lubią też komentarzy „nie wyglądasz na chorego“ – mogą to odebrać, jako kwestionowanie ich diagnozy (z drugiej strony nie lituj się nad chorym, zapewne będzie na to bardzo wyczulony). Bagatelizowanie jest mechanizmem obronnym, który skutkuje tylko na krótką metę. Rzeczywistość szybko do nas dotrze ze zdwojoną siłą.